Investigación científica en el campo de la infancia: consideraciones sobre la aplicabilidad de los requisitos éticos / Scientific research study on childhood: considerations on the applicability of ethical requirements / Pesquisa científica no campo da infância: considerações sobre a aplicabilidade dos requisitos éticos

El artículo aborda un tema particularmente sensible para la investigación científica como lo son los estudios que involucran directamente a niños y niñas. El valor social y la relevancia científica de la investigación en este campo es indudable, sin embargo, su justificación requiere especial detenimiento en las condiciones para el ejercicio de sus derechos antes, durante y después del proceso de investigación. La naturalización de su denominación como "población vulnerable" y el ejercicio de su autonomía relativa, son dos dimensiones principales aquí. El artículo navega por preguntas que no se resuelven aquí precisamente, ¿qué garantías para el proceso efectivo de asentimiento informado?, ¿cómo acompañar en la toma de decisiones sin sustituir al niño y la niña? Sin embargo, sí avanza en la instalación de dilemas y aspectos conceptuales y reflexivos sustantivos en la práctica científica.

The article deals with a particularly sensitive topic for scientific research, such as research studies that directly involve boys and girls. The social value and scientific relevance of research in this field is unquestionable; however, its justification requires special care regarding the conditions of children's rights before, during and after the research process. The naturalization of their denomination as a "vulnerable population" and the exercise of their relative autonomy are the two main dimensions of this study. This paper explores questions that are not answered in it precisely: what guarantees informed consent during the effective process? How to accompany the decision making process without replacing the boy and the girl? However, the study makes progress regarding the setting of substantive conceptual and reflective dilemmas and aspects in scientific practice.

O artigo trata de um tema particularmente sensível para a pesquisa científica, os estudos que envolvem diretamente meninos e meninas. O valor social e a relevância científica da pesquisa neste campo é inquestionável, porém, sua justificativa requer cuidados especiais nas condições de exercício dos direitos da criancas, durante e após o processo de pesquisa. A naturalização de sua denominação como "população vulnerável" e o exercício de sua autonomia relativa são as duas dimensões principais deste paper. O artigo explora por questões que não são aqui resolvidas de forma precisa: quais sao as garantias para o processo efetivo de assentimento informado? Como acompanhar o proceso da tomada de decisões sem substituir o menino e a menina? No entanto, realizamos um avanço na instalação de dilemas e aspectos conceituais e reflexivos substantivos na prática científica.

Partnering to implement the Global Initiative for Childhood Cancer in the Americas: prioritizing systems strengthening / Alianzas para ejecutar la Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil en la Región de las Américas: priorizar el fortalecimiento de los sistemas / Parceria para implementar a Iniciativa Global para o Câncer Infantil nas Américas: priorização do fortalecimento dos sistemas

ABSTRACT Working with PAHO/WHO to prioritize childhood cancer in the context of systems strengthening is central to St. Jude Children's Research Hospital (SJCRH)'s role as WHO Collaborating Centre for Childhood Cancer. This manuscript focuses on how SJCRH and PAHO/WHO have partnered to apply C5 (Country Collaboration for Childhood Cancer Control) to define and implement priority actions regionally, strengthening Ministry programs for childhood cancer, while implementing the Global Initiative for Childhood Cancer since 2018. Using C5, a tool developed by SJCRH, PAHO/WHO and SJCRH co-hosted regional/national workshops engaging authorities, clinicians and other stakeholders across 10 countries to map health systems needs and prioritize strategic activities (spanning Central America, Dominican Republic, Haiti, Brazil and Uruguay). SJCRH provided English/Spanish/Portuguese C5 versions/templates for analysis/prioritization exercises, and worked with PAHO/WHO and country teams to implement C5, analyze findings, and develop outputs. In an eight-country regional workshop, countries defined priorities within national/regional initiatives and ranked their value and political will, incorporating country-specific surveys and stakeholder dialogues. Each country prioritized one strategic activity for 2022-2023, exchanged insights via storytelling, and disseminated and applied results to inform country-specific and regional action plans. National workshops analyses have been incorporated into cancer control planning activities and collaborative work regionally. Implementation success factors include engaging actors beyond the clinic, enabling flexibility, and focusing on co-design with stakeholders. Joint implementation of C5 catalyzed prioritization and accelerated strategic activities to improve policies, capacity, and quality of care for children in the Americas, supporting Ministries to integrate childhood cancer interventions as part of systems strengthening.

RESUMEN La colaboración con la OPS/OMS para priorizar el cáncer infantil en el contexto del fortalecimiento de los sistemas es fundamental para la labor del St. Jude Children's Research Hospital (SJCRH) como centro colaborador de la OMS contra el cáncer infantil. Este artículo se centra en la alianza entre el SJCRH y la OPS/OMS en la aplicación de la herramienta C5 (colaboración nacional para el control del cáncer infantil) para definir y ejecutar medidas prioritarias a nivel regional, fortalecer los programas contra el cáncer infantil del ministerio y poner en marcha la Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil desde el 2018. Con C5, una herramienta elaborada por el SJCRH, la OPS/OMS y este hospital organizaron conjuntamente talleres regionales y nacionales con autoridades, personal médico y otras partes interesadas en diez países para determinar cuáles son las necesidades de los sistemas de salud y priorizar las actividades estratégicas (en América Central, República Dominicana, Haití, Brasil y Uruguay). El SJCRH proporcionó versiones y plantillas de C5 en inglés, español y portugués para actividades de análisis y priorización y trabajó con la OPS/OMS y los equipos de país para ejecutar la herramienta C5, analizar los resultados y elaborar productos. En un taller regional de ocho países, se definieron las prioridades en las iniciativas regionales y nacionales, se clasificó su valor y la voluntad política y se incorporaron encuestas específicas para cada país y diálogos con las partes interesadas. Cada país priorizó una actividad estratégica para el período 2022-2023, intercambió ideas por medio de narrativas, y difundió y aplicó los resultados para fundamentar planes de acción tanto regionales como específicos para el país. Los análisis de los talleres nacionales se han incorporado a las actividades de planificación del control del cáncer y al trabajo colaborativo a nivel regional. Entre los factores de éxito de la ejecución se encuentra involucrar a los agentes más allá de lo clínico, permitir que haya flexibilidad y centrarse en un diseño elaborado en colaboración con las partes interesadas. La ejecución conjunta de la herramienta C5 catalizó la priorización y aceleró las actividades estratégicas para mejorar las políticas, la capacidad y la calidad de la atención infantil en la Región de las Américas y brindó apoyo a los ministerios para integrar las intervenciones contra el cáncer infantil en el fortalecimiento de los sistemas.

RESUMO A colaboração com a OPAS/OMS para priorizar o câncer infantil no contexto do fortalecimento dos sistemas é fundamental para o papel do St. Jude Children's Research Hospital (SJCRH) como Centro Colaborador da OMS para o Câncer Infantil. Este artigo mostra como o SJCRH e a OPAS/OMS se associaram para aplicar a ferramenta C5 (Colaboração Nacional para Controle do Câncer Infantil), com o propósito de definir e implementar ações prioritárias regionalmente, fortalecendo programas ministeriais para o câncer na infância, durante a implementação da Iniciativa Global para o Câncer Infantil desde 2018. Com auxílio da C5, uma ferramenta desenvolvida pelo SJCRH, a OPAS/OMS e o SJCRH organizaram conjuntamente oficinas regionais/nacionais com a participação de autoridades, profissionais de saúde e outras partes interessadas em 10 países, com a finalidade de mapear as necessidades dos sistemas de saúde e priorizar atividades estratégicas (abrangendo América Central, República Dominicana, Haiti, Brasil e Uruguai). O SJCRH forneceu versões/modelos da C5 em inglês, espanhol e português para exercícios de análise/priorização e colaborou com a OPAS/OMS e as equipes dos países para implementar a C5, analisar resultados e desenvolver produtos. Em uma oficina regional com oito países, foram definidas as prioridades das iniciativas nacionais/regionais e classificados seu valor e vontade política, incorporando levantamentos nacionais e diálogos entre as partes interessadas. Cada país priorizou uma atividade estratégica para 2022-2023, trocou conhecimentos por meio da narração de histórias e disseminou e aplicou os resultados para informar planos de ação nacionais e regionais. As análises das oficinas nacionais foram incorporadas às atividades de planejamento para controle do câncer e ao trabalho conjunto no âmbito regional. Entre os fatores de êxito da implementação estão o engajamento de agentes de fora do segmento da saúde, a oferta de flexibilidade e a ênfase no planejamento conjunto com as partes interessadas. A implementação conjunta da C5 catalisou a priorização e acelerou atividades estratégicas para aprimorar as políticas, a capacidade e a qualidade da atenção às crianças nas Américas, apoiando os ministérios na integração das intervenções contra o câncer infantil como parte do fortalecimento dos sistemas.

Desafios para o exercício da advocacia em saúde à criança hospitalizada durante a pandemia COVID-19 / Challenges for exercising health advocacy to hospitalized children during the COVID-19 pandemic / Challenges for exercising health advocacy to hospitalized children during the COVID-19 pandemic / Desafíos para el ejercicio de la defensa en salud de niños hospitalizados durante la pandemia de COVID-19

Resumo Objetivo Analisar os desafios para o exercício da advocacia em saúde à criança hospitalizada durante a pandemia COVID-19. Métodos Estudo qualitativo descritivo-exploratório on-line. Participaram 28 profissionais de enfermagem matriculados na disciplina Enfermagem na Atenção à Saúde da Criança e do Adolescente em um Programa de pós-graduação de uma universidade federal do nordeste brasileiro. A coleta de dados ocorreu em junho de 2021 através de roda de conversa e entrevista coletiva. Como instrumentos utilizou-se: o formulário do google forms e roteiro semiestruturado. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa. Como método de análise, foi empregada a Análise Textual Discursiva (ATD). Para a organização dos dados, utilizou-se o software Atlas.ti 8.4.15 (Qualitative Research and Solutions). Resultados Emergiram duas categorias: 1) Impactos da pandemia para assistência e advocacia pediátrica, constatou-se o isolamento infantil e um cenário de atenção à saúde onde a criança foi colocada em segundo plano. 2) Barreiras existentes que se agravaram com a crise sanitária, identificou-se: sobrecarga de trabalho, precarização da estrutura e dificuldade nas condições de trabalho, que gerou violações nos direitos infantis e agravou o panorama de dificuldades na oferta de serviços pediátricos. Conclusão Os desafios para o exercício da advocacia em saúde à criança hospitalizada durante a pandemia, evidenciados pelos impactos e barreiras para a assistência, ampliaram o trabalho das equipes de saúde tornando o exercício da advocacia no cuidado pediátrico ainda mais dificultoso. Cabe repensar e ajustar políticas de acesso e atendimento após a pandemia para assegurar que o cuidado infantil não seja restringido.

Resumen Objetivo Analizar los desafíos para el ejercicio de la defensa en salud de niños hospitalizados durante la pandemia de COVID-19. Métodos Estudio cualitativo descriptivo exploratorio en línea. Participaron 28 profesionales de enfermería inscriptos en la asignatura Enfermería en Atención a la Salud del Niño y del Adolescente en un programa de posgrado de una universidad nacional del nordeste brasileño. La recopilación de datos ocurrió en junio de 2021 a través de rondas de conversación y entrevista colectiva. Como instrumentos se utilizaron: un formulario de google forms y un guion semiestructurado. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación. Como método de análisis, se utilizó el Análisis Textual Discursivo (ATD). Para la organización de los datos, se utilizó el software Atlas.ti 8.4.15 (Qualitative Research and Solutions). Resultados Surgieron dos categorías: 1) Impactos de la pandemia en la atención y en la defensa pediátrica, se verificó el aislamiento infantil y un escenario de atención en salud en la que el niño fue colocado en segundo plano. 2) Barreras existentes que se agravaron con la crisis sanitaria, se identificó: sobrecarga de trabajo, precarización de la estructura y dificultad en las condiciones de trabajo, lo que generó violaciones de los derechos infantiles y agravó el panorama de dificultades en la oferta de servicios pediátricos. Conclusión Los desafíos para el ejercicio de la defensa en salud de niños hospitalizados durante la pandemia, evidenciados por los impactos y barreras para la atención, ampliaron el trabajo de los equipos de salud, lo que dificultó aún más el ejercicio de la defensa del cuidado pediátrico. Cabe reflexionar y ajustar políticas de acceso y atención después de la pandemia para asegurar que no se restrinja el cuidado infantil.

Abstract Objective To analyze the challenges for exercising health advocacy to hospitalized children during the COVID-19 pandemic. Methods This is an online descriptive-exploratory qualitative study. Participants were 28 nursing professionals enrolled in the subject Nursing in Health Care for Children and Adolescents in a graduate program at a federal university in northeastern Brazil. Data collection took place in June 2021 through a conversation wheel and press conference. As instruments, we used Google forms and a semi-structured script. The study was approved by the Research Ethics Committee. As an analysis method, Discursive Textual Analysis (DTA) was used. For data organization, Atlas.ti 8.4.15 software (Qualitative Research and Solutions) was used. Results Two categories emerged: 1) Impacts of the pandemic on pediatric care and advocacy: child isolation and a health care scenario where children were placed in the background were observed. 2) Existing barriers that worsened with the health crisis: work overload, precarious structure and difficulty in working conditions were identified, which led to violations of children's rights and aggravated the overview of difficulties in the provision of pediatric services. Conclusion The challenges for exercising health advocacy for hospitalized children during the pandemic, evidenced by the impacts and barriers to care, have expanded health teams' work, making the exercise of advocacy in pediatric care even more difficult. It is necessary to rethink and adjust access and care policies after the pandemic to ensure that child care is not restricted.

Confronting situations of violence against children and adolescents from the perspective of Guardianship Counselors / Enfrentamiento de situaciones de violencia contra niños y adolescentes desde la perspectiva de los Consejeros Tutelares / Enfrentamento das situações de violência contra crianças e adolescentes na perspectiva de Conselheiros Tutelares

ABSTRACT Objective: To describe the potentialities and limits in confronting situations of violence against children and adolescents seen from the perspective of Guardianship Counselors. Method: Qualitative research, developed with 18 Guardianship Counselors from two municipalities in the central region of the State of Rio Grande do Sul, Brazil. Data were generated between June and July 2021, using the focus group technique, and were subjected to thematic content analysis. Results: The following were identified as potentialities for combating violence against children and adolescents: denunciations; networking; and media coverage. As limits, we have: naturalization of violence; pandemic of the Covid-19; de-structuring of the intersectoral network; lack of training; and difficulty in developing preventive actions. Conclusion: The Guardianship Councilors require training to act in cases of violence against children and adolescents, as well as support from other sectors, such as health, education, public safety, and social assistance, in order to fully attend to these cases.

RESUMEN Objetivo: Describir las potencialidades y los límites en el enfrentamiento de situaciones de violencia contra niños y adolescentes vistos desde la perspectiva de los Consejeros Tutelares. Método: Investigación cualitativa, desarrollada con 18 Consejeros Tutelares de dos municipios de la región central del Estado de Rio Grande do Sul, Brasil. Los datos fueron generados entre junio y julio de 2021, utilizando la técnica de grupos focales, y fueron sometidos a análisis de contenido temático. Resultados: Se identificaron como potencialidades para el combate a la violencia contra niños y adolescentes: las denuncias; el trabajo en red; y la cobertura mediática. Como límites, tenemos: naturalización de la violencia; pandemia del Covid-19; desestructuración de la red intersectorial; falta de capacitación; y dificultad para desarrollar acciones preventivas. Conclusión: Los Consejeros Tutelares requieren capacitación para actuar en casos de violencia contra niños y adolescentes, así como el apoyo de otros sectores, como salud, educación, seguridad pública y asistencia social, para atender plenamente estos casos.

RESUMO Objetivo: Descrever as potencialidades e limites no enfrentamento das situações de violência contra crianças e adolescentes na perspectiva de Conselheiros Tutelares. Método: Pesquisa qualitativa, desenvolvida com 18 Conselheiros Tutelares de dois municípios da região central do Estado do Rio Grande do Sul, Brasil. Os dados foram gerados entre junho e julho de 2021, por meio da técnica de grupo focal, sendo submetidos a análise de conteúdo temática. Resultados: Elencaram-se como potencialidades para o enfrentamento da violência contra crianças e adolescentes: denúncias; atuação em rede; e divulgação midiática. Como limites, tem-se: naturalização da violência; pandemia da Covid-19; desestruturação da rede intersetorial; ausência de capacitações; e dificuldade para desenvolver ações de prevenção. Conclusão Os Conselheiros Tutelares requerem instrumentalização para atuar nos casos de violência contra crianças e adolescentes, bem como o apoio dos demais setores, como saúde, educação, segurança pública e assistência social, de modo a atender integralmente esses casos.

Direitos da criança e adolescente hospitalizados à luz da gestão da clínica / Derechos de los niños y adolescentes hospitalizados a la luz de la gestión de la clínica / Rights of hospitalized children and adolescents in light of clinic management

Resumo Objetivo Analisar o (des)cumprimento dos Direitos da Criança e Adolescente hospitalizados à luz da gestão da clínica. Métodos Pesquisa de métodos mistos, explanatória sequencial, realizada entre setembro e dezembro de 2019, em hospital universitário do Centro-Oeste do Brasil. Participaram 60 acompanhantes, oito profissionais e quatro estudantes da área da saúde, em setores de internação de crianças e adolescentes. Aplicou-se escala Likert com os vinte direitos na etapa quantitativa, e entrevista semiestruturada na qualitativa, com análise descritiva e de conteúdo, respectivamente. Os dados foram integrados por conexão e analisados à luz de princípios da gestão da clínica. Resultados Na etapa quantitativa, identificaram-se direitos com menores percentuais de cumprimento: permanecer ao lado da mãe ao nascer, receber aleitamento materno, apoio psicológico, recreação, acompanhamento do currículo escolar e morte digna. Nos resultados qualitativos identificou-se desconhecimento da resolução pelos participantes, considerando parcialmente cumpridos os direitos: não permanecer internado desnecessariamente, ter acompanhante, não ser separado da mãe ao nascer, receber aleitamento materno, não sentir dor, conhecimento da enfermidade, desfrutar de recreação e programas educacionais, receber informação, todos os recursos para cura, proteção contra maus tratos, preservação de imagem, não ser utilizado pela mídia e ter morte digna. Identificaram-se princípios da gestão da clínica limitados, exigindo estratégias de fomento no hospital. Conclusão Princípios da gestão da clínica mostraram-se fragilizados, especialmente os de orientação às necessidades de saúde e integralidade, transparência e responsabilização social..

Resumen Objetivo Analizar el (in)cumplimiento de los Derechos del Niño y del Adolescente hospitalizados a la luz de la gestión de la clínica. Métodos Investigación con métodos mixtos, explanatoria secuencial, realizada entre septiembre y diciembre de 2019, en un hospital universitario del medio oeste de Brasil. Participaron 60 acompañantes, ocho profesionales y cuatro estudiantes del área de la salud, en sectores de internación de niños y de adolescentes. Se aplicó una escala Likert con los veinte derechos en la etapa cuantitativa, y entrevista semiestructurada en la cualitativa, con análisis descriptivo y de contenido, respectivamente. Los datos se integraron por conexión y fueron analizados a la luz de principios de la gestión de la clínica. Resultados En la etapa cuantitativa, se identificaron derechos con menores porcentajes de cumplimiento: permanecer al lado de la madre al nascer, lactancia materna, apoyo psicológico, recreación, acompañamiento del currículum escolar y muerte digna. En los resultados cualitativos se identificó un desconocimiento de la resolución de parte de los participantes, considerando parcialmente cumplidos los derechos: no permanecer internado sin necesidad, tener un acompañante, no separarse de la madre en el nacimiento, lactancia materna, no sentir dolor, conocimiento de la enfermedad, disfrutar de la recreación y programas educativos, recibir información, todos los recorridos para la curación, protección contra malos tratos, preservación de la imagen, no ser utilizado por los medios y tener una muerte digna. Se identificaron principios de la gestión de la clínica limitados, exigiendo estrategias de fomento en el hospital. Conclusión Principios de la gestión de la clínica se mostraron fragilizados, especialmente los de orientación a las necesidades de salud e integralidad, transparencia y responsabilización social.

Abstract Objective To analyze the (non)compliance with the rights of hospitalized children and adolescents in light of clinic management. Methods This is a mixed methods research, sequential explanatory, carried out between September and December 2019, in a university hospital in center-western Brazil. Sixty companions, eight professionals and four health care students participated in hospitalization sectors for children and adolescents. A Likert-type scale was applied with the twenty rights in the quantitative stage, and semi-structured interviews in the qualitative stage, with descriptive and content analysis, respectively. Data were integrated by connection and analyzed in light of clinic management principles. Results In the quantitative stage, rights were identified with the lowest percentages of compliance: staying by the mother's side at birth, being breastfed, psychological support, recreation, monitoring the school curriculum and dignified death. In the qualitative results, it was identified that participants did not know about the resolution, considering that the rights were partially complied with: not being hospitalized unnecessarily, having a companion, not being separated from the mother at birth, being breastfed, not feeling pain, knowing the disease, enjoying recreation and educational programs, receiving information, all resources for healing, protection against abuse, preservation of image, not being used by the media and having a dignified death. Limited principles of clinic management were identified, requiring development strategies in the hospital. Conclusion Principles of clinic management were weakened, especially those related to health needs and comprehensiveness, transparency and social accountability.

Dignidad de la persona e interés superior del niño / Human dignity and the best interest of the child

En la práctica médica diaria, nos vemos envueltos en situaciones que requieren una visión integral del paciente, no solo dotada de conocimiento científico. Es aquí donde cobra importancia incorporar nociones legales, antropológicas, filosóficas y sociológicas. Todo esto puede resumirse en que tener conocimiento y formación en bioética resulta fundamental para la práctica profesional actual. De esta forma, la atención será de calidad y, además, contribuiremos al cambio de paradigma en las ciencias de la salud. El objetivo de este artículo es recorrer conceptos como persona, dignidad e interés superior del niño, y realizar una reflexión sobre la importancia que les damos en nuestra práctica profesional.

In our daily medical practice, we are constantly facing situations that require a comprehensive view of the patient, based not only on scientific knowledge, but also encompassing relevant legal, anthropological, philosophical, and sociological concepts. This can be summarized by saying that bioethical knowledge and training are critical in current professional practice. This will allow us to provide quality care while contributing to a paradigm change in health sciences. The objective of this article is to review concepts such as person, dignity, and best interests of the child, and reflect on the importance we give to them in our professional practice

Family knowledge about the legal rights of children and adolescents with cancer / Conocimiento familiar sobre los derechos legales de niños y adolescentes con cáncer / Conhecimento familiar sobre direitos legais de crianças e adolescentes com câncer

ABSTRACT Objective: Identify the knowledge of family members of children and adolescents with cancer about their legal rights, difficulties, and concessions to ensure them. Method: Quantitative study, survey type, of intersectional design. A questionnaire drawn up by the researchers was applied in order to characterize the minor and their family and also to identify the family's knowledge about legal rights. Descriptive statistics were used to analyze data. Results: 61 family members who participated know some more rights to the detriment of others and are especially motivated to search for information when negative impacts on the financial life increase, with repercussions beyond family health. Conclusion: the studied population requires more information and demands knowledge about some rights guaranteed by law. Guidance on rights empowers the family and guarantees the necessary care, searching to have an intersectoral action qualify care and assist in restructuring family dynamics to deal with chronic conditions.

RESUMEN Objetivo: Identificar el conocimiento de familiares de niños y adolescentes con cáncer sobre sus derechos legales, dificultades y facilidades para asegurarlos. Método: Estudio cuantitativo, del tipo survey, de delineamiento interseccional. Aplicó encuesta elaborada por las investigadoras para caracterización del menor y su familia, e identificación del conocimiento del familiar sobre derechos legales. Utilizó estadística descriptiva para analizar los datos. Resultados: Participaron 61 familiares. Los familiares conocen más algunos derechos que otros, siendo especialmente motivados a buscar por informaciones cuando aumentan los impactos negativos en la vida financiera, con repercusiones para además de la salud familiar. Conclusión: La población estudiada requiere más informaciones y demanda por conocimientos sobre algunos derechos asegurados por ley. La orientación cuanto a los derechos empodera las familias y garantiza los cuidados necesarios, siendo preciso actuación intersectorial para calificar el cuidado y auxiliar en la reestructuración de la dinámica familiar para lidiar con la condición crónica.

RESUMO Objetivo: identificar o conhecimento de familiares de crianças e adolescentes com câncer sobre os seus direitos legais, dificuldades e facilidades para assegurá-los. Método: Estudo quantitativo, do tipo survey, de delineamento interseccional. Aplicou-se questionário elaborado pelas pesquisadoras para caracterização do menor e de sua família, e identificação do conhecimento do familiar sobre os direitos legais. Utilizou-se estatística descritiva para analisar os dados. Resultados: Participaram 61 familiares. Os familiares conhecem mais alguns direitos em detrimento de outros, sendo especialmente motivados a buscar por informações quando aumentam os impactos negativos na vida financeira, com repercussões para além da saúde familiar. Conclusão: a população estudada requer mais informações e demanda por conhecimentos sobre alguns direitos assegurados por lei. A orientação quanto aos direitos empodera as famílias e possibilita a garantia dos cuidados necessários, sendo preciso atuação intersetorial para qualificar o cuidado e auxiliar na reestruturação da dinâmica familiar para lidar com a condição crônica.

Family knowledge about the legal rights of children and adolescents with cancer / Conocimiento familiar sobre los derechos legales de niños y adolescentes con cáncer / Conhecimento familiar sobre direitos legais de crianças e adolescentes com câncer

ABSTRACT Objective: Identify the knowledge of family members of children and adolescents with cancer about their legal rights, difficulties, and concessions to ensure them. Method: Quantitative study, survey type, of intersectional design. A questionnaire drawn up by the researchers was applied in order to characterize the minor and their family and also to identify the family's knowledge about legal rights. Descriptive statistics were used to analyze data. Results: 61 family members who participated know some more rights to the detriment of others and are especially motivated to search for information when negative impacts on the financial life increase, with repercussions beyond family health. Conclusion: the studied population requires more information and demands knowledge about some rights guaranteed by law. Guidance on rights empowers the family and guarantees the necessary care, searching to have an intersectoral action qualify care and assist in restructuring family dynamics to deal with chronic conditions.

RESUMEN Objetivo: Identificar el conocimiento de familiares de niños y adolescentes con cáncer sobre sus derechos legales, dificultades y facilidades para asegurarlos. Método: Estudio cuantitativo, del tipo survey, de delineamiento interseccional. Aplicó encuesta elaborada por las investigadoras para caracterización del menor y su familia, e identificación del conocimiento del familiar sobre derechos legales. Utilizó estadística descriptiva para analizar los datos. Resultados: Participaron 61 familiares. Los familiares conocen más algunos derechos que otros, siendo especialmente motivados a buscar por informaciones cuando aumentan los impactos negativos en la vida financiera, con repercusiones para además de la salud familiar. Conclusión: La población estudiada requiere más informaciones y demanda por conocimientos sobre algunos derechos asegurados por ley. La orientación cuanto a los derechos empodera las familias y garantiza los cuidados necesarios, siendo preciso actuación intersectorial para calificar el cuidado y auxiliar en la reestructuración de la dinámica familiar para lidiar con la condición crónica.

RESUMO Objetivo: identificar o conhecimento de familiares de crianças e adolescentes com câncer sobre os seus direitos legais, dificuldades e facilidades para assegurá-los. Método: Estudo quantitativo, do tipo survey, de delineamento interseccional. Aplicou-se questionário elaborado pelas pesquisadoras para caracterização do menor e de sua família, e identificação do conhecimento do familiar sobre os direitos legais. Utilizou-se estatística descritiva para analisar os dados. Resultados: Participaram 61 familiares. Os familiares conhecem mais alguns direitos em detrimento de outros, sendo especialmente motivados a buscar por informações quando aumentam os impactos negativos na vida financeira, com repercussões para além da saúde familiar. Conclusão: a população estudada requer mais informações e demanda por conhecimentos sobre alguns direitos assegurados por lei. A orientação quanto aos direitos empodera as famílias e possibilita a garantia dos cuidados necessários, sendo preciso atuação intersetorial para qualificar o cuidado e auxiliar na reestruturação da dinâmica familiar para lidar com a condição crônica.

Children and adolescents with cancer: vulnerabilities and implications on the right to health / Niños y adolescentes con cáncer: vulnerabilidades e implicaciones en el derecho a la salud / Crianças e adolescentes com câncer: vulnerabilidades e implicações no direito à saúde

ABSTRACT Objective To know situations of vulnerabilities experienced by children and adolescents with cancer and their implications on health rights. Method A qualitative study, developed from 2017 to 2018, in two Santa Catarina hospitals. The interviewees were 11 family members of children/adolescents with cancer, a prevalent chronic disease identified in hospitalizations in 2017. A descriptive and thematic analysis was carried out based on the vulnerability and human rights framework. Results Among the chronic diseases, cancer was prevalent. Vulnerability situations were discussed considering the trajectories in the health care network, the challenges facing the care routine and the support networks for the exercise of the right to health. Final considerations Chronic diseases such as cancer require timely, decisive and effective responses from the health system with a view to maintaining human rights.

RESUMEN Objetivo Conocer las situaciones de vulnerabilidad experimentadas por niños y adolescentes con cáncer y sus implicaciones para el derecho a la salud. Método Estudio cuantitativo, desarrollado de 2017 a 2018, en dos hospitales de Santa Catarina. Se entrevistó a 11 familiares de niños/adolescentes con cáncer. Se realizó un análisis descriptivo y temático basado en el marco de vulnerabilidad y derechos humanos. Resultados Entre las enfermedades crónicas, hubo prevalencia de cáncer. Se discutieron las situaciones de vulnerabilidad considerando las trayectorias en la red de atención de la salud, los desafíos en la rutina de atención y las redes de apoyo para el ejercicio del derecho a la salud. Consideraciones finales Las enfermedades crónicas como el cáncer requieren respuestas oportunas, decisivas y efectivas por parte del sistema de salud con miras a mantener los derechos humanos.

RESUMO Objetivo Conhecer as situações de vulnerabilidades vivenciadas por crianças e adolescentes com câncer e suas implicações no direito à saúde. Método Estudo qualitativo, desenvolvido de 2017 a 2018, em dois hospitais de Santa Catarina. Foram entrevistados 11 familiares de crianças/adolescentes com câncer, doença crônica prevalente identificada nas internações de 2017. Realizou-se análise descritiva e temática ancorada no referencial da vulnerabilidade e dos direitos humanos. Resultados As situações de vulnerabilidades foram discutidas considerando as trajetórias na rede de atenção à saúde, os desafios frente à rotina de cuidado e as redes de apoio para o exercício do direito à saúde. Considerações finais Doenças crônicas como o câncer infanto-juvenil exigem respostas pontuais, resolutivas e efetivas pelo sistema de saúde com vistas a mitigar as situações de vulnerabilidades e promover os direitos à saúde.

Adolescentes e conduta infracional: espaços, equipamentos e conteúdos de esporte e lazer / Adolescents and infraction conduct: sport and leisure spaces, equipment and content / Adolescentes y conducta infractora: espacios, equipos y contenidos de deporte y recreación

Este estudo exploratório e descritivo tem por objetivo identificar os espaços, equipamentos e conteúdos de esporte e lazer de um município do estado de Mato Grosso, com maior incidência de adolescentes em cumprimento de medida socioeducativa de internação nos anos de 2017 e 2018. Os dados foram disponibilizados pela Gestão Estadual do Sistema de Informação para Infância e Adolescência (SIPIA). Realizaram-se observações in loco em oito bairros, utilizando categorias de análise predefinidas para registros em diário de campo. Os resultados demonstram a escassa oferta de espaços, equipamentos e conteúdos de esporte e lazer disponibilizados aos adolescentes dessas comunidades. Diante desse cenário, a falta de acesso às políticas de esporte e lazer pode configurar como possível fator de risco ao cometimento de ato infracional no contexto pesquisado, além da exposição dos jovens ao mesmo risco ao retornarem à comunidade.

This exploratory and descriptive study aims to identify sports and leisure spaces, equipment and contents of a municipality in the Brazilian state of Mato Grosso with higher incidence of adolescents sentenced to socio-educational internment in 2017 and 2018. Data were provided by the State Management of the Children and Adolescents Information System (SIPIA). On-site observation was carried out in eight neighborhoods, using predefined analytical categories for field diary records. The results point to scarce offer of sport and leisure spaces, equipment and content in those communities. In view of this scenario, the study concludes that the lack of access to sports and leisure policies is seen as a possible risk factor for committing infractions in the context researched, in addition to exposing young people to the same risk when they return to their communities.

Este estudio exploratorio y descriptivo tiene por objetivo identificar los espacios, equipos y contenidos de deporte y recreación de un municipio del estado de Mato Grosso que tiene mayor incidencia de adolescentes en cumplimiento de medida socioeducativa de internación durante los años 2017 y 2018. Los datos fueron puestos a disposición por la Administración Estatal del Sistema de Información para Infancia y Adolescencia (SIPIA). Se realizaron observaciones in situ en ocho barrios, utilizando categorías de análisis predefinidas para registros en diario de campo. Los resultados demuestran la escasa oferta de espacios, equipos y contenidos de deporte y recreación que se ofrece a los adolescentes de esas comunidades. Ante este escenario, la falta de acceso a políticas de deporte y recreación puede configurarse como posible factor de riesgo para cometer infracciones en el contexto investigado, además de exponer a los jóvenes al mismo riesgo cuando regresan a la comunidad.

Efetivação da Lei Menino Bernardo pelas redes de proteção e de atendimento a crianças e adolescentes / Enforcement of the Menino Bernardo Law on Networks for the Protection and Care of Children and Adolescents in Brazil / Cumplimiento de la Ley Menino Bernardo por parte de las redes de protección y atención a niños y adolescentes

Embora muitos países estejam implementando leis que proíbem o uso de violência física como pretensa prática educativa, a Organização Mundial da Saúde indica que a efetivação dessas leis ainda é um desafio. Objetivou-se, portanto, verificar se as redes de proteção e de atendimento a crianças e adolescentes em situação de risco estão organizadas para efetivar a Lei Menino Bernardo (Lei nº 13.010/2014). Por meio de uma abordagem qualitativa e exploratória, foram entrevistados 16 profissionais de diferentes serviços dessas redes de um município do interior do Rio Grande do Sul, Brasil. Os dados coletados nas entrevistas foram analisados por meio da análise temática do tipo indutiva, resultando em quatro temas: (1) prática aceita culturalmente; (2) (des)conhecimento da lei; (3) carências das redes e (4) estratégias de efetivação. Tomados em conjunto, os quatro temas indicam a não efetivação da Lei Menino Bernardo pelas redes de proteção e de atendimento a crianças e adolescentes em situação de risco no município onde a pesquisa foi realizada. Evidenciaram-se, portanto, a aceitação social da violência na educação de crianças e adolescentes, o desconhecimento da Lei Menino Bernardo pelos profissionais e a fragmentação entre os profissionais e os serviços das redes. Diante disso, é necessário aumentar o investimento no fortalecimento de recursos institucionais e em capacitações, visando ao desenvolvimento profissional e à qualificação dos serviços das redes.

Although many countries have passed laws to ban the use of physical violence for purported educational purposes, the World Health Organization has stated that the enforcement of such laws is still a challenge. The study thus aimed to verify whether networks in Brazil for the protection and care of children and adolescents at risk are organized to enforce the Menino Bernardo Law (Law n. 13,010/2014). Using a qualitative and exploratory approach, the study interviewed 16 professional staff members from different services in these networks in a city in the state of Rio Grande do Sul, Brazil. The data collected in the interviews were analyzed with inductive thematic analysis, resulting in four themes: (1) culturally accepted practice; (2) ignorance versus awareness of the law; (3) shortage of networks; and (4) enforcement strategies. Taken as a whole, the four themes point to non-enforcement of the Menino Bernardo Law by the networks for protection and care of children and adolescents at risk in the municipality where the study was carried out. This revealed social acceptance of resort to violence in raising children and adolescents; ignorance of the Menino Bernardo Law by the staff; and fragmentation between professional staff and the networks' services. It is thus necessary to strengthen institutional resources and staff training to improve professional development and the networks' services.

A pesar de que muchos países estén implementando leyes que prohíben el uso de la violencia física, como supuesta práctica educativa, la Organización Mundial de la Salud indica que el cumplimiento de esas leyes todavía es un desafío. El objetivo fue, por tanto, verificar si las redes de protección y de atención a niños y adolescentes en situación de riesgo están organizadas para hacer cumplir la Ley Menino Bernardo (Ley nº 13.010/2014). Mediante un enfoque cualitativo y exploratorio, se entrevistaron a 16 profesionales de diferentes servicios de esas redes en un municipio del interior de Río Grande do Sul, Brasil. Los datos recogidos en las entrevistas se analizaron mediante un análisis temático de tipo inductivo, dando como resultado cuatro temas: (1) práctica aceptada culturalmente; (2) (des)conocimiento de la ley; (3) carencias de las redes y (4) estrategias de cumplimiento. Tomados en conjunto, los cuatro temas apuntan al no cumplimiento de la Ley Menino Bernardo por parte de las redes de protección y atención a niños y adolescentes en situación de riesgo, en el municipio donde se realizó la investigación. Se evidenció, por ello, la aceptación social de la violencia en la educación de niños y adolescentes; el desconocimiento de la Ley Menino Bernardo por parte de los profesionales, así como la fragmentación entre los profesionales y los servicios de las redes. Ante esta situación, es necesario aumentar la inversión para el fortalecimiento de los recursos institucionales, así como para la formación, teniendo como meta el desarrollo profesional y la cualificación de los servicios de las redes.

Panorama sobre la bioética infantil en Iberoamérica / Panorama of Children's Bioethics in Ibero-America / Panorama da Bioética infantil na América Latina

Resumen Este trabajo tiene como objetivo ofrecer un acercamiento a la bioética infantil en el mundo iberoamericano. Partimos del estatus diferenciado del menor respecto de otros estadios evolutivos así como del desarrollo histórico de la bioética en el espacio iberoamericano. Primero, se presenta una propuesta para clasificar los principales asuntos susceptibles de ser considerados por la bioética infantil iberoamericana. A continuación, se discuten los principales problemas y conflictos de la bioética infantil en función de las normas bioéticas, biomorales o biopolíticas implicadas. Esta cuestión se ejemplifica con el debate sobre el trabajo infantil y con el debate entre una bioética autonomista o paternalista. Así mismo, se proponen dos criterios generales de actuación que comprometen a las políticas públicas en favor de la infancia. Se finaliza destacando que la bioética infantil merece un espacio destacado y diferenciado dentro de la bioética llevada a cabo desde Iberoamérica.

Abstract This work aims to offer an approach to children's bioethics in the Ibero-American world. We start from the differentiated status of the minor with respect to other stages of life as well as the historical development of bioethics in the Ibero-American space. First, a proposal is presented to classify the main topics that could be considered by Ibero-American children's bioethics. Next, the main problems and conflicts of child bioethics are discussed according to the bioethical, biomoral or biopolitical norms involved. This matter is exemplified by the debate on child labour and the debate between an autonomist or paternalistic bioethics. Likewise, two general criteria for action that commit public policies in favour of children are proposed. It is finalised emphasising that children's bioethics deserves a prominent and differentiated space within the bioethics in Ibero-America.

Resumo Este trabalho tem como objectivo oferecer uma aproximação à bioética infantil no mundo iberoamericano. Começamos a partir do estado diferenciado do menor em comparação com outros estágios evolutivos assim como do desenvolvimento histórico da bioética na América Latina. Primeiro, apresenta-se uma proposta para classificar os principais assuntos que poderiam ser considerados pela Bioética da criança na América Latina. Logo, discutem-se os principais problemas e conflitos da bioética infantil de acordo com os padrões bioéticos, bio-morais ou biopolíticos envolvidos. Esta questão é exemplificada com o debate sobre o trabalho infantil e com o debate entre uma bioética autonomista ou paternalista. Assim mesmo, são propostos dois critérios gerais de ação que comprometem políticas públicas a favor das crianças. Finaliza-se enfatizando que a Bioética da criança merece um espaço excepcional e diferenciado dentro da bioética realizada da América Latina.

Exploración de conocimientos sobre maltrato infantil en odontólogos de Santa Marta, Colombia / Exploration of knowledge on child abuse among Santa Marta's dentists, Colombia

Objetivo: comprender los conocimientos, posturas y actitudes (representaciones sociales) sobre maltrato infantil que poseen odontólogos trabajadores de instituciones prestadoras de servicios de salud (IPS) de Santa Marta. Métodos: el presente estudio hace uso de un paradigma cualitativo, y su enfoque es etnometodológico. La técnica de recolección de la información es la entrevista semiestructurada, aplicada sobre una muestra de diez (10) odontólogos de IPS de Santa Marta, y determinada según el criterio de saturación de la muestra. Resultados: como resultado surgen dos categorías relacionadas con conocimientos y actitudes, que permitieron establecer que los odontólogos tienen conocimientos referentes a la definición del maltrato infantil y a sus signos físicos y conductuales, identifican a los perpetradores, e incluso reconocen la importancia de tomar medidas preventivas y de protección, aunque discrepan frente a los protocolos que utilizan o no para dicha intervención. Adicionalmente, los odontólogos manifiestan actitudes de rechazo, deseos de justicia y evitación de malas prácticas, y comparten las acciones de responsabilidad y compromiso profesional. Conclusiones: fue posible establecer que el colectivo de odontólogos posee diversas percepciones e interpretaciones dentro de su representación social del maltrato infantil; por ello, su conocimiento podría resultar útil para identificar debilidades en su forma de intervenir y, de este modo, orientar su intervención a prácticas más oportunas.

Objective: To understand the knowledge, attitudes and attitudes (social representations) about child abuse that dentists, workers, institutions providing health services (IPS's) of Santa Marta. Methods: The paradigm of the study is qualitative, and the approach is ethnomethodological. The technique used to collect information was the semi-structured interview, which was used in a sample of ten (10) IPS dentists of Santa Marta, determined according to the saturation criterion of the sample. Results: The dentists studied have knowledge regarding the definition of child abuse and its physical and behavioral signs, identify the perpetrators, even recognize the importance of taking preventive and protective measures, although they disagree with the protocols that use or not for such intervention; and manifest attitudes of rejection, desires for justice and avoidance of bad practices, sharing in addition the actions of responsibility and professional compromise. Conclusions: It is concluded that the group of dentists has various organizing principles within their social representation of child abuse, and through their knowledge it could be identified flaws in their way of intervening, and thus oriented to more timely practices.

Caracterização da violência contra a criança e o adolescente no estado do Paraná / Characterization of violence against children and adolescents in the state of Paraná / Caracterización de la violencia contra el niño y el adolescente en el estado del Paraná

A população infantil é considerada o grupo mais vulnerável aos diversos tipos de violência, este fato gera danos físicos e psicológicos, dentre outras consequências para a sociedade em geral. O estudo objetivou identificar o perfil epidemiológico de violência contra a criança e adolescente, com dados registrados no período de 2012 a 2016 no Estado do Paraná. Trata-se de um estudo quantitativo, retrospectivo de base documental. A base de dados foi produzida a partir da confirmação da notificação "Violência doméstica, sexual e/ou outras violências", disponível no Sistema de Informação de Agravos de Notificação entre janeiro de 2012 a dezembro de 2016 no Estado do Paraná, de crianças e adolescentes com idade entre 0 a 19 anos. Totalizaram 48.870 casos de violência contra crianças e adolescentes, com aumento do número de casos conforme os anos. Os casos prevaleceram no sexo feminino, com prevalência específica de 166,2 a cada 10 mil, faixa etária entre 0 e 4 anos, com 177,4 a cada 10 mil, na raça negra seguida pela indígena, com 205,5 e 162,7, respectivamente, a cada 10 mil. Das regionais de saúde, o maior número ocorreu na 2ª (Metropolitana), com 314,2 a cada 10 mil crianças e adolescentes. Conclui-se que a notificação é uma das principais ferramentas no processo de enfrentamento da violência e que o estudo permite o conhecimento dos casos de violência contra a criança e adolescente no estado do Paraná e proporciona o debate que contribui para qualificação das ações que previnam e detectem a violência em cada região específica do estado.

Introduction: the child population is considered the group most vulnerable to various types of violence, which causes physical and psychological damage, among other consequences for society in general. Objective: to identify the epidemiological profile of violence against children and adolescents between 2012 and 2016 in the state of Paraná. Method: this is a quantitative, retrospective, documentary study. The database was produced with the confirmation of the notification "Domestic violence, sexual and/or other violence", available in the System of Information of Notifiable Diseases between January 2012 and December 2016 in the state of Paraná, for children and adolescents aged 0 to 19 years. Results: There were 48,870 cases of violence against children and adolescents, with an increase in the number of cases throughout the years. The cases prevailed for girls with a specific prevalence of 166.2 per 10,000, between 0 and 4 years of age, with 177.4 (every 10,000), in the black people followed by indigenous people, with 205.5 and 162.7 consecutively (every 10,000). Of the regional health centers, the highest number occurred in the 2nd (Metropolitan), with 314.2 per 10,000 children and adolescents. Conclusion: notification is one of the main tools in the process of coping with violence, and its study allows the knowledge of cases of violence against children and adolescents in the state of Paraná, provides discussion contributing to the qualification of actions that prevent and detect violence in each specific region of the state.

La población infantil se considera como el grupo más vulnerable a los diversos tipos de violencia, lo que ocasiona daños físicos y psicológicos, entre otras consecuencias para la sociedad en general. Este estudio objetivó identificar el perfil epidemiológico de violencia contra el niño y el adolescente, registrado en el período de 2012 a 2016 en el estado de Paraná. Este es un estudio cuantitativo, retrospectivo de base documental. La base de datos se formó a partir de la confirmación de las notificaciones de "Violencia doméstica, sexual y/u otras violencias" sufrida por 182 niños y adolescentes de entre 0 y 19 años, las cuales se encontraban disponibles en el Sistema de Información de Agravios de Notificación, entre enero de 2012 y diciembre de 2016, en el estado de Paraná. Totalizaron 48.870 casos de violencia contra niños y adolescentes, con aumento en el número de casos según los años. Los casos prevalecieron en el sexo femenino (166,2 cada 10 mil), con rango de edad entre 0 y 4 años (177,4 cada 10 mil) y en la raza negra seguida por la indígena con 205,5 y 162,7, respectivamente, cada 10 mil. De las regionales de salud, el mayor número ocurrió en la 2ª Metropolitana, con 314,2 cada 10 mil niños y adolescentes. Se concluye que la notificación es una de las principales herramientas en el proceso de enfrentamiento de la violencia y que el estudio permite identificar los casos de violencia contra el niño y el adolescente en el estado de Paraná, además de propiciar el debate que contribuye a la calificación de las acciones de prevención y detección de la violencia en cada región específica del estado.

Experiências de profissionais de saúde no manejo da violência infantil / Experiencias de profesionales de la salud en el manejo de la violencia infantil / The experiences of health professionals with the management of violence against children

Objetivo conhecer a experiência de profissionais de saúde da atenção básica no manejo da violência infantil. Método estudo qualitativo, descritivo, exploratório. Entrevistaram-se profissionais de saúde que atuavam em uma Unidade de Saúde da Família. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevistas norteadas por questões relacionadas à assistência à criança e à família em risco ou situação de violência. Submeteram-se os depoimentos à Análise de Conteúdo. Resultados identificaram-se várias representações da violência na perspectiva dos entrevistados, as quais deram origem à categoria "Lidando com a violência contra a criança: fatores que comprometem a assistência". Conclusão a experiência de profissionais de saúde da atenção básica no manejo da violência infantil experimenta diversas dificuldades na prática, especialmente relacionadas à falta de conhecimento, interferência e participação da família e desarticulação da rede de proteção infantil.

Objetivo conocer la experiencia de profesionales de salud de la atención primaria en el manejo de la violencia infantil. Método estudio cualitativo, descriptivo, exploratorio. Se entrevistó a los profesionales de salud de una Unidad de Salud de la Familia. Se colectó los datos por medio de una entrevista guiada por cuestiones relacionadas a la asistencia a los niños y a las familias bajo riesgo o situaciones de violencia. Se sometió sus declaraciones al Análisis de Contenido. Resultados se identificó numerosas representaciones de la violencia desde la perspectiva de los entrevistados, que originaron la categoría "Manejando la violencia contra niños: factores que comprometen la asistencia". Conclusión la experiencia de profesionales de salud de la atención primaria en el manejo de violencia infantil tiene muchas dificultades en la práctica, especialmente relacionadas a la falta de conocimiento, interferencia y participación de la familia, y a la desarticulación de la red de protección infantil.

Objective to know the experience of primary healthcare professionals in the management of violence against children. Method qualitative, descriptive, exploratory study. Health professionals who work in a Family Health Unit were interviewed. Data collection took place through interviews guided by questions regarding child assistance and families in risk of violence or situations of violence. Participant statements were submitted to Content Analysis. Results many representations of violence from the perspective of interviewees were found, from which emerged the category "Dealing with violence against children: factors that compromise assistance". Conclusion the experience of primary healthcare professionals in the management of child violence goes through many difficulties in practice, especially those related to lack of knowledge, interference and participation of the family, and to a disarticulated child protection network.

Protección a niños y adolescentes víctimas de violencia: miradas de los profesionales de un servicio especializado / Protection of children and adolescents victims of violence: the views of the professionals of a specialized service

Objective. To know the obstacles faced by the professionals to work in network and challenges of the work of the professionals in the Reference Center Specialized in Social Assistance (CREAS) of a municipality in the extreme south of Brazil. Methods. It is a qualitative study, developed with twelve professionals of a CREAS. Data collection was performed through a semi-structured interview, from April to May 2016. The interviews were submitted to content analysis. Results. The fragmentation among the various services that make up the victim assistance network is an obstacle for professionals as they are unable to continue the recovery and health promotion actions of these families. The professionals point out the bureaucratic procedures, the accumulation of functions and the lack of human and financial resources as a routine problem and that seriously hinders the progress of the service. Conclusion. For the professionals, the protection network (AU)

Objetivo. Conocer la problemática de la violencia intrafamiliar contra niños y adolescentes a partir de la percepción de los profesionales de un Centro de Referencia Especializado en Asistencia Social (CREAS) de un municipio del extremo sur de Brasil. Métodos. Se trata de un estudio cualitativo desarrollado con doce profesionales de un CREAS. La recolección de datos se realizó mediante una entrevista semiestructurada, en el período de mayo a junio de 2016. Los testimonios se sometieron al análisis de contenido. Resultados. Entre los diversos servicios que componen la red de atención a las víctimas, la fragmentación es el principal obstáculo para los profesionales en medida que no logran dar continuidad a las acciones de recuperación y promoción de la salud de familias afectadas. Los trámites burocráticos, la acumulación de funciones y la falta de recursos humanos y financieros son destacados por los profesionales como un problema rutinario que dificulta seriamente la prestación del servicio. Conclusión. Para los profesionales, la red de protección presenta fragilidades que comprometen la garantía de los derechos de niños y adolescentes.(AU)

Objetivo. Conhecer os obstáculos enfrentados pelos profissionais para atuação em rede e desafios da atuação dos profissionais no Centro de Referência Especializado em Assistência Social (CREAS) de um município do extremo sul do Brasil. Métodos. Trata-se de um estudo qualitativo, desenvolvido com doze profissionais de um CREAS. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista semiestruturada, no período de abril a maio de 2016. Os depoimentos foram submetidos à análise de conteúdo. Resultados. A fragmentação, entre os diversos serviços que compõem a rede de atendimento às vítimas, se constitui em obstáculo para os profissionais à medida que eles não conseguem dar continuidade às ações de recuperação e promoção da saúde dessas famílias. Os trâmites burocráticos, o acúmulo de funções e a falta de recursos humanos e financeiros são apontados pelos profissionais como um problema rotineiro e que seriamente dificulta o andamento do serviço. Conclusão. Para os profissionais, a rede de proteção apresenta fragilidades que comprometem a garantia de direitos de crianças e adolescentes.(AU)

Unidad de cuidados intensivos pediátricos de puertas abiertas: experiencia y opinión de los padres / Open-door pediatric intensive care units: experiences and parents' opinions / Unidade de cuidados intensivos pediátricos de portas abertas: experiências e opiniões de pais

Resumen: En las unidades de cuidados intensivos pediátricos (UCIP) se deben aplicar tratamientos correctos, efectivos, menos invasivos gracias a los recursos con los que se cuenta, trabajar en forma colaborativa multicéntrica, pudiendo cotejar experiencias y minimizando los errores, pero es imprescindible humanizar la atención. Se deben abrir las puertas de las UCIP a los padres, familiares allegados o cuidadores para que acompañen al niño durante la internación y permanezcan siempre que así lo deseen a su lado, lo que incluye los procedimientos sin importar el grado de invasividad, la reanimación cardiopulmonar y el momento de la muerte. Es comprender un derecho que no admite discusión. En este trabajo describimos la experiencia de tres años en una UCIP de puertas abiertas. No ha sido un camino fácil, aún falta mucho por recorrer, pero está en todos los que nos dedicamos al cuidado de niños críticamente enfermos, liderar este cambio.

Summary: ICUs should provide appropriate, effective, non-invasive treatment in multicentric, collaborative environments that foster experience analyses and comparison for error minimization purposes, but they should also provide human care. ICUs should be accessible to parents, close relatives and caregivers when accompanying children during their hospital stay, during invasive procedures, CPR cardio pulmonary resuscitation and even during death. This is the children's undeniable right. In this paper, we describe a three-year experience in an open door ICU. We have undertaken this challenging path and have led change in the care of critically ill children.

Resumo: Acreditamos que devemos oferecer tratamentos apropriados, efetivos e menos invasivos, trabalhar de forma multicêntrica e colaborativa, poder comparar experiências e minimizar erros nas Unidades de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP), mas também, e fundamentalmente, devemos humanizar o tratamento. As portas da UTIP devem estar abertas aos pais, familiares próximos ou aos cuidadores para que eles possam acompanhar as crianças durante a internação e estar ao seu lado sempre que desejarem, o que inclui também a sua presença durante procedimentos invasivos, ressuscitação cardiopulmonar. (RCP) e inclusive durante a morte. Este é um direito indiscutível dos pacientes. Neste artigo descrevemos a experiência de 3 anos numa UTIP "de portas abertas". Nós temos percorrido este caminho difícil e longo para poder liderar esta mudança no cuidado das crianças gravemente doentes.

Encuesta a posgrados de pediatría sobre conocimiento y aplicación de los derechos de los niños y adolescentes en la práctica clínica / Survey of postgraduate pediatrics students on knowledge and application of children and adolescents rights in clinical practice / Pesquisa entre estudantes de pós-graduação em pediatria sobre conhecimento e aplicação dos direitos de crianças e adolescentes na prática clínica

La concepción de niñez y adolescencia es una construcción socio-histórica que ha evolucionado en el tiempo. En el paradigma actual se reconocen como sujetos de derecho. El cambio en el modelo de atención debe implicar prácticas basadas en este paradigma Objetivos: Describir el conocimiento de los médicos que cursan el posgrado de Pediatría sobre las normativas de derechos de los niños y adolescentes y conocer su percepción sobre la aplicación del enfoque de derechos en la práctica clínica. Metodología: encuesta anónima administrada por los investigadores o vía e-mail a estudiantes de posgrados de pediatría. Se exploran tres dimensiones: conocimiento de la existencia de normativas sobre derechos de niños y adolescentes y su utilización en la resolución de problemas en la práctica, y aplicación del enfoque de derechos en las prácticas clínicas de los encuestados y observada en otros integrantes del equipo de salud. Resultados: Se administraron 180 encuestas, respondieron 77 (43%). 97.4% refirieron conocer la existencia de alguna de las normativas, de estos 25.3% no las aplica en la resolución de problemas. La mayoría de los médicos refieran observar la vulneración de los derechos en su etapa de formación. Conclusiones: a pesar del conocimiento de existencia de normativas, existen dificultades para que las prácticas clínicas tengan un enfoque de derechos respetando a los niños, niñas y adolescentes como sujetos de derechos.

The conception of childhood and adolescence is a social and historical construction that has evolved over the time. In the current paradigm, they are recognized as subjects of rights. The change in the attention care model should imply practices based on this paradigm. Objectives: describe the knowledge of physicians enrolled in postgraduate pediatric courses on the rights of children and adolescents and know their perception on the application of the rights approach in clinical practice Methodology: anonymous survey administered by researchers or by email to postgraduate pediatrics students. Three categories are explored: knowledge of the existence of regulations on the rights of children and adolescents and their use in the resolution of problems in practice, application of the rights approach in the clinical practices of the respondents and observed in other members of the healthcare team. Results: 180 surveys were conducted, 77 responded (43%). Whereas 97.4% reported knowing the existence of some of the regulations, 25.3% do not apply them in the resolution of problems. Most physicians report that they observe the violation of rights in their training stages. Conclusions: despite knowledge of the existence of regulations, there are difficulties to effectively conduct a rights-based approach that respects children and adolescents as subjects of rights.

A concepção de infância e adolescência é uma construção sócio-histórica que evoluiu ao longo do tempo. No paradigma atual, crianças e adolescentes são reconhecidos como sujeitos de direitos. A mudança no modelo de cuidados deve implicar práticas baseadas nesse paradigma Objetivos: Descrever o conhecimento dos médicos matriculados no curso de pós-graduação pediátrica sobre os direitos das crianças e adolescentes e conhecer sua percepção da aplicação da abordagem de direitos humanos na prática clínica. Metodologia: Pesquisa anônima administrada por pesquisadores ou via e-mail aos estudantes do curso pós-graduação pediátrica. São exploradas três dimensões: conhecimento da existência de regulamentos sobre os direitos das crianças e adolescentes, seu uso na resolução de problemas na prática e aplicação da abordagem de direitos nas práticas clínicas dos entrevistados e dos outros membros da equipe de saúde. Resultados: foram realizadas 180 pesquisas, 77 responderam (43%). 97,4% relataram saber a existência de qualquer um dos regulamentos, destes 25,3% não os aplicam na resolução de problemas. A maioria dos médicos relata observar a violação dos direitos na fase de treinamento. Conclusões: Apesar do conhecimento da existência de regulamentos, há dificuldades para que as práticas clínicas tenham uma abordagem baseada em direitos respeitando crianças e adolescentes como sujeitos de direitos.

Severe functional difficulties and disabilities in children and adolescents and the Sustainable Development Goals / Dificultades funcionales severas y discapacidades en niños y adolescentes frente a los Objetivos de Desarrollo Sostenible

Abstract: Objective: To report prevalence of severe child functional difficulties and disability (CFD) in a nationally representative sample of 2 to 17 year-old children in Mexico and describe the inequities faced by children with CFD in relation to a set of Sustainable Development Goals (SDG)-related outcomes. Materials and methods: Using data from the National Survey of Children and Women (ENIM 2015) we estimate prevalence with 95% confidence intervals for the selected indicators. We use chi-square test and confidence intervals inspection to report significant differences between children with and without CFD. Results: 8% of children present at least one CFD. CFD is associated with higher prevalence of underweight and child labor and lower prevalence of adequate early child development. Conclusion. Children with CFD present worst outcomes and require targeted efforts to ensure they meet health and wellbeing targets in the frame of the SDGs.

Resumen: Objetivo: Reportar la prevalencia de problemas severos de funcionamiento y discapacidad (CFD) en una muestra representativa de niños y niñas de 2 a 17 años en México y describir las inequidades enfrentadas por los niños y niñas con CFD respecto a un conjunto de indicadores relacionados con los objetivos de desarrollo sustentable (ODS). Material y métodos: A partir de datos de la Encuesta Nacional de Niñas, Niños y Mujeres en México (ENIM 2015), se estiman prevalencias e intervalos de confianza al 95% para indicadores seleccionados. Se usa prueba de ji cuadrada e intervalos de confianza para reportar diferencias significativas entre niños/as con y sin CFD. Resultados: 8% de los niños presentan al menos un CFD. Los CFD se asocian con mayor prevalencia de bajo-peso y trabajo infantil, y con menor prevalencia de desarrollo infantil temprano adecuado. Conclusión: Los niños con CFD presentan resultados desventajosos, y requieren esfuerzos enfocados que garanticen el alcance de las metas de salud y bienestar en el contexto de los ODS.

Violência sexual contra crianças e adolescentes: identificação, consequências e indicações de manejo / Sexual violence against children and adolescents: identification, consequences and management indications / Violencia sexual contra niños y adolescentes: identificación, consecuencias y indicaciones de gestión

A Violência Sexual (VS) contra crianças e adolescentes é um problema de saúde pública que costuma produzir consequências na vida das vítimas. Embora a VS afete milhões de crianças e adolescentes no Brasil e no mundo, ela ainda é subnotificada. Neste cenário, os profissionais que possuem contato com essa população têm papel fundamental na identificação e na escuta das revelações de VS. No entanto, nem sempre os profissionais possuem informações suficientes para agir diante destes casos. Desta forma, este artigo tem o intuito de descrever o(s) conceito(s) de VS, suas consequências e indicações de manejo. Ressalta-se a importância dos profissionais terem uma escuta empática em situações de revelação da VS, bem como a necessidade de notificação dos casos de suspeita de VS aos serviços competentes.

Sexual violence against children and adolescents is a public health problem that usually has consequences to the victims’ life. Although sexual violence affects millions of children and adolescents in Brazil and in the world, it is still underreported. In this scenario, practitioners who have contact with victims play a fundamental role in identifying and listening to the disclosures of sexual violence. However, practitioners do not always have enough information to deal with these cases. This aim of this article is to describe the concept(s) of sexual violence, its consequences and indications of management. The importance of an empathetic listening is stressed for practitioners working with sexual violence disclosure, as well as the need for reports to authorities of cases of suspected sexual violence.

La violencia sexual contra los niños y adolescentes es un problema de salud pública que puede producir consecuencias en la vida de las víctimas. Aunque la violencia sexual afecta a millones de niños y adolescentes en Brasil y en el mundo, todavía es subdeclarado. En este escenario, los profesionales que tienen contacto con esta población tienen papel clave en la identificación y la escucha de revelaciones de la violencia sexual. Sin embargo, los profesionales no siempre tienen suficiente información para actuar en estos casos. Por lo tanto, este artículo pretende describir lo(s) concepto(s) de la violencia sexual, sus consecuencias y las indicaciones de gestión. La importancia de los profesionales tener una escucha empática en situaciones de revelación de la violencia sexual y la necesidad de la notificación de casos sospechosos los departamentos pertinentes son enfatizados.